sykdom/ tilstand som en del av jobben sin. Både foreldre, andre pårørende og fagpersoner kan ta kontakt ved behov for veiledning og råd. Vi har regelmessige møter, og forsøker å holde oss faglig oppdatert på utviklingen innenfor fagfeltet. Vi har også arrangert fagdager for fagpersoner som jobber tett med barna i målgruppen.

Nettverket jobber for å - øke kompetansen innen barnepalliasjon hos ansatte i kommunen - sikre at det er gode rutiner for oppfølging av barn som fødes med eller får en alvorlig sykdom/tilstand - sikre at hele familien til barnet ivaretas - styrke det tverrfaglige samarbeidet mellom ulike tjenester innad i kommunen og med spesialisthelsetjenesten

Det er viktig å merke seg at begrepet barnepalliasjon har et ganske annet innhold og fokus enn det tradisjonelle palliasjon innen for eksempel kreftomsorg.

«Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysisk, psykisk, sosial og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie.» (WHO, 1998)

Barn og familier som er i målgruppen for barnepalliasjon skal raskt få tilbud om barnekoordinator. Barnekoordinator sin oppgave er å sikre et koordinert tilbud til barnet og familien, etablering av ansvarsgruppe og individuell plan, sikre at familien får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet og andre velferdstjenester og at familien får hjelp til å komme i kontakt med nødvendige tjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner. Både pårørende og fagpersoner kan ta direkte kontakt med oss i nettverket, se kontaktliste under.